側頸嚢胞に当選した人の日記

20代半ばで発症率1/10万といわれる側頸嚢胞(そくけいのうほう)を患い、治療するまでの記録。医療従事者ではなく患者としての記録です。

<入院前検査2>穿刺結果と追加穿刺

悪性細胞はなし

穿刺の結果、悪性腫瘍になりうる細胞はなかったときいた。 一安心である。この期間が非常に長く感じた。

追加で穿刺

前回より一回り膨らみが大きくなり、頭痛、吐き気がひどいので穿刺して頸膿疱内の液体を抜くことになった。 今回の穿刺もチクっとはするが痛くはなかった。

前回は検査に必要最低限しか抜いていないが、今回は膨らみを小さくするために抜くので少し時間がかかる。 本当は全て抜いてほしいくらいだが、手術に影響がでる(難易度が上がる)らしいので 10cc が限度のよう。

見た目はほとんど変わってないが、体感はかなり楽である。気持ちシワができたように見える。

手術待ちなのだが、病院が大変混んでいるらしく 1ヶ月10日程かかる。 その間この頭痛と戦わなければならないと考えると少し萎える。

血液検査や心電図などはこの時点でとられた。

<入院検査1>穿刺検査

がんの可能性

0.1%・・・ほぼないと思う・・・ とのことで、それほど心配はしていないが、万が一に備えて 穿刺 (針を指して組織を抜く)することになった。 他の 悪いがん細胞が首に転移して膨らむこともある ので念のため調べるとのこと。MRIの画像的に側頸嚢胞で間違えないと思うが万が一に備えるという。 もし、0.1%に当選した場合は手術は大きく変わるのだそう。

余談だがこの日は風邪をこじらせて体調不良の上寝不足だったこともあって、ひどく寒気がしたが本件とは関係ないと思う。

穿刺(せんし)

首に針ときいて正直かなりビビっていたが、意外とすんなりおわった。採血と同じくチクっとはするがその程度の痛みである。 医者から勢い良くブスっと刺されたが、その瞬間だけだった。ちまちま痛みを感じるよりはマシである。

副作用で嚢胞が少し小さくなった。どうせならもっと抜いてほしかったが、ネットの予備知識で あまり小さくすると手術できなくなる と知っていた。 知っていたが、あえて聞いてみたが 「おっしゃる通り」 とのこと。間違えはないようだ。

また別のネットで予備知識では穿刺は感染症や炎症のリスクがあると言う記事もみたことがあって、それについてもその通りだった。 針を皮膚の上から刺す以上感染症のリスクはあるようだ。その為、穿刺前に同意書はかかされた。

当たり前だが汎用的な同意書ではなく、しっかり穿刺用のものだったので安心できる。専用のものがあるということは、きちんといろいろ想定されていることである。 内容は色々書いてあるが、ざっくり、感染症のリスクが有る、そうなった場合は治療する的なことだったと思う。

この結果は2週間後とのことでまた来院することになった。

<痛み>神経圧迫による頭痛

頭痛がつらい

Googleで検索してもあまり症状が出てこないが(というか、側頸嚢胞事態の情報があまりないが)、膨らみが大きくなってから後頭部の頭痛がする。

ど素人なりに推測してみると、MRIの画像を見たときに筋肉が嚢胞に圧迫され非常に細くなっていた。 この圧迫によって、血流などの流れが悪くなってる気がする。

あとは物理的な筋肉が引っ張られた痛みが伝わってるというところか。若干耳も痛いし。

この不快感にはロキソニンが一番きいた。ただ、あんまり服用すると全身麻酔が聞きにくくなる(注:ネットの情報。出典は見つけられなかった。怪しい。)と見た気がして まあ信ぴょう性はあんまりないが、万が一手術中に覚醒するのはゴメンなので、よほど不快なときのみに限定している。

<診断>側頸嚢胞ってなんやねん

 側頸嚢胞とは

発覚~入院~手術~退院までの日記とその間にお医者様から聞いたことをまとめます。 ※このサイトは私個人の患者の記録です。医師の監修がある訳ではないので参考程度としてください。

どうなるん?(症状)

首の側面に袋状のものができ鏡で自分の顔を見ると明らかに膨らんでいるのがわかります。 そこに液体(血、膿などいろいろ)が溜まっていき膨らむ病気です。

大きさはピンポン玉以上、テニスボール以下といったところでしょうか。 少なくともコブは目視できます。まさに、こぶとりじいさんという状態です。

見た目は痛々しいですが全く痛くありません!

なんで膨らむん?

お母さんのお腹の中でのこと。 まだ人の形状すらしていない段階の頃、通常は成長していき頭と体をつなぐ首になる部分にがあるそう。 (この段階ではどちらかと言えば裂け目でしょうか)

この部分を繋いでいる(鰓裂<さいれつ>っていうらしい)は通常は成長とともに退化して消滅するそうですが 何かのはずみ消滅せずに残ってしまい生まれてしまいます。 そして、数十年が経ったきょうびにそのが膨らんでしまった、それが側頸嚢胞です。

ちなみに、このが消滅しないこと自体はまれにあるそうで、 側頸嚢胞になる恐れがある(=が首に残っている)状態にあるけども死ぬまで膨らまないという人も結構いるのだそうです。

側頸嚢胞が1/100000という比較的レアな発症確率になっているのは この膨らまない人が多い中膨らんだということでしょう。 宝くじで言う組違い賞の確率と同じくらい珍しいのです!(うれしくねー)

40代のベテラン医者いわく 「自分が手術したのもこれまで3人くらい。あなたで4人目だったかな。」 とおっしゃってました。珍しいということはお分かりいただけたかと思います。

なんで袋は退化・消滅せんかったん?

医者いわく不明点も多くてまだよくわかってないのだそうです。 ただ、前述したとおり先天的であり誰にでもおき得るそうです。

つまり遺伝は関係ないそうです

患者さんは20〜30代が多いらしいです。 確かに、Googleなどで検索してみたらわかりますがに若い人が多いように見えます。

なんで袋が膨らんだん?

これもまだよくわかってないのだそう。 わかっていないというよりも要因が色々ありすぎて特定が難しいようです。 外傷による内出血、ストレス、とかいろいろ可能性があるのだそうです。

どないして治すん?

膨らんだ袋を 切り落とし ます。 首にメスをいれるので全身麻酔です。

余談ですが、注射器で液体を抜くという治療法もあります。 感染のリスクが有る上に すぐ膨らみます。 つまり、この注射器で液体を抜く治療法は完治しない治療法で、完治するためには上記のメスで切り落とすしかないです。 ※私も手術まで数ヶ月待ちと時間があり、その間に首が張って痛かったので2回ほど抜いてもらいました。

たいしたことない

この病気は全身麻酔とか手術は大げさですが「完治」できるうえに「たいしたことない」と思っていいです。 たいしたことないって言うと、毎日全身全霊で手術しているお医者さまに怒られそうですが、 ここで言いたいのは必要以上に構える必要がないということです。

で、このブログは何やねん

このブログを執筆した動機は情報の共有です。 発覚~入院~手術~退院までの 殴り書きした日記 をまとめています。 (殴り書きな故に少し読みにくい記事があるかもしれませんがご愛嬌)

というのも、私がこの病名を申告されたときは正直動揺しました。

「おいおい、ヤバそうな病名やんけ!ってかきいたことねーよ!!」

つまり、 めちゃめちゃ不安 でした。

そのような中、Googleなどで検索してみると、同じ病気の方の入院の日記的やブログが多々みつかりました。 不思議なもので先人たちの記録を読んでいると、すこしだけ安心したのです。

よって。私も体験記を発信しようと思った次第です。