側頸嚢胞に当選した人の日記

20代半ばで発症率1/10万といわれる側頸嚢胞(そくけいのうほう)を患い、治療するまでの記録。医療従事者ではなく患者としての記録です。

<入院後10日目>退院

8日目ー9日目

8日目〜9日目はなにもなかった。 痛みもなく、特別な検査もない。

傷口のテープ張替えくらいかな。

10日目 退院へ

  • シャワーを浴びても良い
  • 傷口テープは風呂毎に変えなくて良い、剥がれて着れば貼ればよい
  • 約半年続けることが望ましい

と注意事項を受け、退院した。

振り返ってみれば、一番しんどかったのは手術当日で、次に翌日、それ以降はつらみはほとんどなく、ドレーンが取れてから退院を待ち遠しくなるくらいだった。

一番恐れていた痛みも(尿カテーテルを回避できたのもあって)ほぼない。急に首を動かしたときにズキっとくる程度。

傷口の回復は時間がかかるのは仕方がないが、とても珍しい病気の割にあっさり回復し痛みもほぼないので、必要以上に恐れる必要はなさそう。

<入院7日目>腫れはまだ残る

ドレーンが取れたので寝返りが打てるようになる

痛みは殆ど無いが鏡を見ると顔がまだ腫れていることがわかる。 これも時間が立つと治るそうだ。

<入院5日ー6日目>土日。暇です。

昨日更新をサボってたので2日分書く。

5日目

痛みはまったくない。

風呂にはいることもできないので、お絞りで体を拭く。 背中だけ看護師さんに拭いてもらう。

特筆すべきようなイベントはなく、朝の検診だけである。 トイレも点滴を引き釣りながらではあるが移動できる。

飯も普通のご飯になった。痛みはまったくない。

やることはないので、見舞いに来てくれた友人ど離して時間を潰す。

管が色々あるので寝にくい。とにかく首の細胞が傷を治すのを待つ。

6日目

ドレーンが取れた

朝の検診でドレーンが取れた。やはり異物がなくなるだけで開放感は高い。 この日も見舞いに友人が来てた人がいたので雑談して過ごす。

もう帰れるんじゃないのかなってくらい元気。つい数日前あんなにしんどい思いしたのが嘘みたいだ。

200円で wifi 契約できたので(もちろん、院内契約)AmazonPrimeで映画を見て時間を潰す。

時々プログラミング。

<入院4日目>ドレーングロいです・・・

ドレーンから・・・

ドレーンとよばれる管が首から生えている。血とか膿みを外に出すものらしい。 たまに血がドバドバ流れる。大丈夫?貧血で死なない?と言う不安になるが、つけてなくてもどのみち排出されるものらしい。

この光景が多分この入院生活で一番グロい体験だと思う。ちびのときはバイオハザードですら苦手だったグロ苦手くんだったが、 去年洋ゲーFPS)で耐性つけててよかったと思う。

痛みはまったくない。

朝からいきなりご飯

これはびっくりした。

「ガッツリやん」

と思わず独り言。

まあ、お粥だったけど。

採血

目的はそういえば聞いてないけど、採血された。

ドレーンからただでさえ、血がドバドバ排出されてるんですけど、まだ血持ってかれるんですか・・・。

看護師が注射器を刺しても血が出ない。

「あれ、血管に指してるのに血が出ないです ^^」

^^じゃねーよ!

ブスッブスッ

と何度か刺されてやっと出血した。

<入院3日目>手術当日

トーリー 〜手術まで

前日の晩、あまり寝れなかった。 別に緊張しているつもりはなかったのだが、やはり心のどこか心配しているのだろう。

当日朝一番の手術だった。 朝、エコノミー症候群対策ようのきっつい靴下をはいて、自分の足で手術室前まで歩いていった。

手術室で名前確認さらに事故防止の確認のためか、患者に「今日はなんの手術をするか教えてください」と聞かれた。 その後色々機器を取り付けられたとき、心電装置からピッピッピッっと早い拍子の音が聞こえた。

「そんなに緊張しなくていいのよw」

と、優しく声をかけてくれるおばちゃん看護師。

いや、この状況でそれは無理な相談です。

手術難易度はかなり低いと聞いていたので、心配してなかったがいざそれっぽい機器を見るとやっぱり緊張する。

色々チェック(色々声掛けやってた。その辺はしっかりしてて安心する)が終わると、でかいタオルを腰にかけられ、 着ている最後の服であるズボンを剥がれる。若い人女性看護師もいたけど、緊張しているので恥ずかしがる感情が処理落ちしてるのか恥ずかしくない。 (もちろんそういう趣味もないw)

俺の現職(ITエンジニア)の仕事だとこのような重要な作業のときはバックアップを取り、万が一のときは切り戻しができるが、 お医者様方ははそれができないんだもんな、大変だな・・・と余計なお世話なことを考えながら手術開始を待つ。

酸素マスクをつけられる。

だんだん意識がなくなって来る方が怖いとおもったので、思い切って目を閉じて寝ようとした。 シューッという音とともに、ゴムのような臭い匂いがしたとおもったら、次の瞬間には夢の中にいた。

手術が終わっていた。

本当にすごい体験。時間ごと凍結されたような感じだ。今こうやって記事を書いているくらい元気だともっと楽しみたいくらいだ。 実際は意識朦朧(もうろう)としていてそんな余裕はない。

ちなみに痛みはまったくない。はじめ、あまりの無痛さにあれもしかして中止になった?と思った。 だが現実には3時間以上過ぎいた。副神経がおもったより側頸嚢胞に絡みついていて、予定より1時間遅くなったそうだ。

親父「おそかったね」

という親父に

わたし「知らんがな」

というツッコミをする体力もなくそのまま眠る。

リハビリ

夕方目が覚めた。まだ麻酔が残ってるようで非常に不愉快な香りがする。

医者「調子はどう?」

わたし「ちょっと気持ち悪いです」

医者「まだ麻酔残ってるのかもね」

そういえば気づいたことがある。尿カテーテルがない!ってかいつの間にかおむつしている。

わたし「あの、尿カテーテルは・・・?」

医者「つけてないよw すごく嫌がってたからw」

激痛を覚悟してたので、この言葉が手術成功よりも嬉しかった。生まれて何回か目に神様と、配慮してくれた医者に感謝した。

医者「だから歩く練習しようか トイレいきたいでしょ」

正直、尿意のかけらもなかったが、あとで行きたくなるかもしれないので歩く練習をすることにする。

ドレーンや点滴などいろいろな管が体から生えている ので立ち上がるのに一苦労する。

立ち上がったその瞬間、視界がブラックアウトしていく。 ポケモンのレッドが戦闘に負けた感じはこんな感じかもしれない。

ずっと横になっていたので、立ち上がったことによってぐっと血圧が下がったようだ。

もう一度挑戦する。

次はうまく立ち上がれた。以降、ふらつくことは2回ほどあったが、その後は平気だった。

痛み

流石に切り傷なので無痛ってことはないが、何もしなければほぼ無痛だった。 点滴の針のほうがずっとチクチクしたくらいだ。この手術に関しては痛みに心配する必要はまあないと思う。 (尿カテーテルもなかったし)

ああ、強いて言えば腰がとても痛い。体勢を変えられないので腰がとても痛くなる。腰痛の人注意。 あと汗がびっしょりでるのでとても蒸れる。乾いたタオルを何枚も用意しておいてよかった。 (拭いてくれるのは看護師さんだが)

この日はもう寝ることしかできない。

<入院1日目-入院2日目>

かんたんな検査のみ

1日目

いろいろあって、1ヶ月位入院が遅れたが昨日から入院生活。

入院当日は肺活量検査、触診など簡単な検査のみだったので、特に構える必要はなさそう。 手術説明は二日目(手術前日)に行うらしい。

院内の無線AP(Cisco エアロネット)が会社で使っているものと同じで少しテンションがあがる。 院内PDA用かとおもっていたが、どうやら患者も使える模様。モバイルBBのステッカーもあるし。。

残ギガが怪しくなったら考えよう。

2日目

この日も基本的に待機。夕方頃翌日の手術について説明を受ける。

まず、側頸嚢胞とは何か?とのおさらいから始まり、 ・切ったところの傷は昔ほど目立たない ・副神経に影響が出る場合がある(ほぼないが可能性として) ・全身麻酔には重大な副作用のリスクが有る(ほぼないが可能性として) ・ドレーンもない場合がある

等の説明を受ける。

そういえば、ネット見た知識で申し訳ないのだが 尿カテーテルが激痛らしいので避けるか、術後に意識朦朧としている間にとってもらえないかと相談してみる。

「基本的には応じられないが考慮はする」

となんとも怪しい回答をもらったが、考慮してもらえないよりはマシなのでそれでお願いしてみる。

<入院前症状>

頭痛が辛い

依然、約2ヶ月待ちというなかなかつらい状況になっており、まだ入院ができないのだが神経が圧迫されるせいか頭痛がひどかった。 過去形なのは、ここ1週間とても調子が良く、どうやら波があるようだ。

頭痛になったときは対症療法しかできないと言われ頭痛止めと、胃の保護する薬しかもらえない。 まれにきかないこともある。

早く治療してほしいものだ。